体操运动员桑兰和男排选手汤淼意外受伤的经历，让许多人知道了一个原本陌生的疾病——脊髓损伤；一度闹得沸沸扬扬的桑兰“保姆门”事件则让人们明白了，原来，微笑天使的背后有鲜为人知的痛，也让大家开始对这个曾经不太受关注的群体——脊髓损伤残疾人有了一定的了解。
　　近日，记者走访一些脊髓损伤患者的家庭，体会到为什么市残联的工作人员和残疾人自己每次提起这个群体，总会报以怜惜的目光，总会说他们是残疾人中最困难的群体之一。他们，确实忍受着许多常人难以想象的痛苦，被病痛的折磨、经济的重担压得喘不过气。
　　昔日校花病痛缠身
　　63岁的张阿姨年轻时是市三女中的“校花”，25岁在云南插队落户时因工伤导致脊髓损伤，下肢完全瘫痪，还没有结婚就回到上海，与患糖尿病的母亲相依为命。如今，母亲已85岁高龄，瘫痪在床不能下地，母女俩都需要人伺候床前，光每月请保姆的费用就花去了两人退休工资的一半。
　　脊髓损伤患者几乎都有小便障碍的困扰，男性可以用集尿袋，一套100多元的国产集尿袋可用上两三个月，女性只能用导尿管或成人尿布，每月300元至600元的费用无论如何精打细算也节省不了。出门看病，必须乘坐出租车，一来一往又是一笔不小的开支。病人因为不能翻身、不能自己排便，会造成压伤、便秘等后遗症，需使用开塞露、塑料手套、爽身粉、护肤膏等用品，每月至少需要200余元开销。一项项加起来，就算幸运地在家人细心照料下，患者没有患上褥疮这个普遍的后遗症，经济负担也十分沉重。所以，母女俩至今还住在市中心的老房子里，有些家庭用品已是“老古董”了。
　　不幸的是，张阿姨去年3月开始生了褥疮，这是个十分顽固的毛病。截瘫患者因为缺少神经传导，损伤部位没有知觉，必须在别人帮助下才能翻动身体，如果不能每隔几小时翻动沉重的躯干帮助血液流通，产生压伤继而生出褥疮便无法避免。而这些褥疮往往会长得有碗口大，血肉腐烂到骨头露出来的严重程度，看见的人觉得惨不忍睹，患者自己更加痛苦。
　　然而，由于一次手术光治疗费用就要7000元至1万元，若病情复杂，需分两三期实施手术，费用高达三四万元。受经济条件限制，张阿姨的褥疮迟迟难以得到治疗，情况不断恶化，老同学们听说她的境遇，无不黯然。
　　他们期盼特惠政策
　　张阿姨的情况在全市1万名脊髓损伤残疾人中并非个案。之所以说他们是最困难的群体，是因为很多残疾种类经治疗可以避免情况恶化，没有并发症、后遗症，而脊髓损伤者的并发症和后遗症却会伴随终身，比如不能自主排尿就会产生尿路感染、尿毒症、肾坏死等问题，是截瘫患者的主要杀手之一。
　　终身需购买尿布、导尿管等特殊用品以及随时可能进行褥疮治疗、尿路重建等手术的开销巨大，加上他们很难就业，只能靠政府托底保障，所以几乎都面临着入不敷出的窘况。虽然残联对肢残人有补贴扶持政策，但还没有针对尿布、导尿管等用品的专项补贴，这些在健全人眼中的小问题，恰恰成为愁煞脊髓损伤残疾人的大问题。市残联负责人一方面大声疾呼各相关部门应尽快联合制订特惠政策，一方面，也需要社会各方面关注。
　　伤友互助还将推广
　　随着社会发展，许多残疾人活跃在各行各业，然而，脊髓损伤者特别是其中的高位截瘫者，连坐尚且不能，走出家门谈何容易？他们不仅无法工作，连基本的社会交往也难以实现，他们的病床，常成为被遗忘的角落。
　　为此，上海在中残联指导下，金山、虹口、静安、杨浦四区建设了一批“中途之家”，配备十余种辅助器具和康复器材，组建了由管理人员、康复医师和残疾人共同组成的康复指导员队伍，至少每两周集中活动一次，平时还有一些上门服务。因为许多患者久病成医，有丰富的防治褥疮等知识，所以，“中途之家”特别倡导他们作为“伤友”互帮互助。
　　目前，“中途之家”已有56个家庭成员，持证康复指导员有37名，不少成员在这个新“家”里得到了康复训练。静安区“伤友”王亦峰以康复颇有成效的桑兰为目标，已能在助行器帮助下短距离行走；肾功能受损的“伤友”赵妮学会了间歇性导尿的新方法，不仅自身情况得到很大改善，还当上了小组长，能帮助其他“伤友”了。今年，市残联还将在更多区县推广“中途之家”，希望能新增数百名“家庭成员”。
　　当务之急消除歧视
　　不过，由于社会对这个群体缺乏了解，尽快消除大众的误解和歧视更是当务之急。
　　“伤友”沈蔚青告诉记者，前不久，一些残疾人前往广州观摩亚残运会，她和另一位“伤友”回沪时，被航空公司要求签署一张“特殊旅客乘机申请书”，其中的条款颇不公平：“我愿声明如下：鉴于我个人的健康状况，在旅途中由此给本人或其他人造成身体上的损害或死亡，完全由我个人负担责任及损失，保证不向航空公司及所属工作人员或代理人要求赔偿或提出诉讼。”还有几个“伤友”在返沪时，因为每个航班限乘两名轮椅乘客而被预定的航班拒载，他们滞留在机场，延误了行程。这些通过康复训练身体状况较好的“伤友”尚且碰到诸多不便和霸王条款，其他情况略逊一筹的脊髓损伤者又怎敢走下病床、踏出家门？